療養生活、自立支援、家族支援など疾病児童等の健全な育成に資する調査及び研究の
実施及び充実に努める。また、都道府県等は、小児慢性特定疾病医療費の支給や小児
慢性特定疾病児童等自立支援事業等の実施を通じて、小児慢性特定疾病児童等及びそ
の家族のニーズを把握することが重要である。
第五 小児慢性特定疾病児童等の成人移行に関する事項
一

小児慢性特定疾病児童等が成人後も必要な医療等を切れ目なく受けられるようにす

るため、第三の五及び六の取組を進めるとともに、国及び都道府県等は、小児慢性特
定疾病児童等の健全な育成に係る施策の実施に当たり、小児慢性特定疾病児童等の成
人期を見据えて、福祉サービスに関する施策等の各種支援策との有機的な連携に配慮
しつつ、包括的かつ総合的に実施することが重要である。
二

国は、小児慢性特定疾病であって、指定難病の要件を満たすものについて、切れ目

のない医療費助成が受けられるよう、成人後も医療費助成の対象とするよう検討する。
三

小児慢性特定疾病児童等の成人後の自立を支援するため、国は、第四の五の成人後

を含む小児慢性特定疾病児童等の就労状況や生活実態の把握に努めるとともに、小児
慢性特定疾病児童等自立支援事業等と成人に対する各種の自立支援策との連携強化な
ど、その自立支援に資する環境整備を図る。
四

小児慢性特定疾病児童等の成人後の自立を支援するため、都道府県等は、小児慢性

特定疾病児童等自立支援事業の内容の充実を図る。また、国は、第四の四の小児慢性
特定疾病児童等自立支援事業の先進的事例や好事例等の情報提供を行うなど、都道府
県等の取組を支援する。
第六 疾病児童等の健全な育成に資する調査及び研究に関する事項
一

国は、治療方法の確立に向けて小児慢性特定疾病の各疾病の病態を解明するための

研究事業や、小児慢性特定疾病の各疾病に関する現状の把握、疾病概念の整理、診断
の手引きの作成や改訂を推進するための研究事業を実施する。
二

国は、小児慢性特定疾病に関する研究の推進に資するよう、指定難病患者データベ

ース（難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針第二(2)イ
に規定する指定難病データベースをいう。）の構築と連携しながら、小児慢性特定疾
病児童等データベースを構築する。
三

国は、小児慢性特定疾病児童等データベースを構築し、小児慢性特定疾病に関する

調査及び研究に有効活用できる体制に整備する。
四

国及び都道府県等は、小児慢性特定疾病に関する研究への活用のため、小児慢性特

定疾病児童等のデータを研究機関に提供するに当たっては、個人情報の保護に十分配
慮するよう努める。
五

国は、第四の五の成人後を含む小児慢性特定疾病児童等の就労状況や生活実態の把
4