令和４年度予算額 （令和３年度当初予算額）
：45百万円（57百万円）

難病等制度推進事業
事業目的

○難病対策等の見直しの議論の中で、今後検討すべきとされた小児慢性特定疾病児童等自立支援事業や移行期医療支援体制につ
いて、その整備状況等の把握や課題の分析、実態把握等の調査研究を行い、制度の更なる推進を図るとともに、その成果を政
策立案等に活用する。

補助スキーム

事業内容
事業名

事業内容

小児慢性特定疾
病児童等自立支
援事業推進事業
立ち上げ支援

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業については、
意見書（※）において、更なる実施率の向上の観点か
ら事業の具体的な立ち上げ支援など、さらに一歩踏
み込んだ国の取組が必要とされている。
これを踏まえ、支援を希望する自治体に対し、立
上げ等に関する専門的知識を有する者の派遣や令和
３年度に作成する自立支援事業立ち上げ支援マニュ
アルを活用しながら円滑な事業の立上げを支援する。

移行期医療支援
体制実態調査

移行期医療については、意見書（※）において、疾
病特性や地域の医療体制（子ども病院や総合病院の
有無等）により課題が異なることから、まずは国に
おいて、その実態や課題の把握を行うことが求めら
れている。
これを踏まえ、特に支援が必要な疾患群や医療資
源が十分でない地域における実現可能な体制整備等
ついて調査を行う。

（※）難病・小慢対策の見直しに関する意見書（令和３年７月 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策
委員会、社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾病患児への支援の在り方に関する専門委員会）

国
評価委員会
（外部有識者）

①政策課題
に即した
テーマ設定

②
公
募

③
応
募

④事業評価

成果を
政策立案・
展開に活用

・

採択事業決
定

⑤
補
助
（
定
額
）

⑥
助
言
協・
力

⑦
報
告

民間団体等

実施状況
＜令和３年度＞小児慢性特定疾病児童等自立支援事業推進事業立ち上げ支援を実施し、小児慢性特定疾病児童とその家族の支援
ニーズの把握のための実態把握調査の手引き書を作成。
＜令和４年度＞前年度の成果を踏まえ、ニーズ調査の結果の分析～自立支援事業の事業計画の策定等の支援の実施予定。