８．患者・市民参画（Patient and Public Involvement, PPI）に係る事項
本実行計画の実施にあたっては、対象患者への周知、説明だけでなく、広く国民や社会に対して継続的に
情報発信を行うとともに、患者・市民参画の仕組みを構築して透明性の確保と患者・市民の視点の導入に努
めることが必要である。
具体的には、事業実施組織に患者・市民参画部門を設置することに加え、本計画に参画する研究機関・医
療機関においても患者・市民の視点を取り入れるための体制を設ける。これらを通じて広く国民向けの情報
発信・周知活動を実施するとともに、患者・市民からの意見を集約し事業に反映させるための体制を構築す
る。また、PPIに必要な人材を育成するための支援を行い、国民向けの教育体制の整備等、より適切なPPI実
施のための方法についての研究や検討を実施する。
PPI実施にあたっては、特に以下の点については留意が必要である。
・国民への普及啓発や対象を明確にした教育・啓発活動により、ゲノム情報を用いた研究・医療に関する
リテラシーの向上を図り、ゲノム情報による不利益が生じない社会環境の醸成を図ること。
・患者・市民の視点を取り入れて、データのトレーサビリティや利活用に関する対応方針を策定し、また
それらについて必要な説明を行うなど、本事業の実施状況の透明性を高める方策を実施すること。

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