４－②

小児慢性特定疾病児童等に対する自立支援の強化

現状・課題


都道府県等が行う小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について、任意事業の実施率が低いことが課題となっている。
※療養生活支援事業：13.7％、相互交流支援事業：31.3％、就職支援事業：9.9％、介護者支援事業：2.3％、その他の事業：16.8%（令和３年度実績）

見直し内容


地域の小慢児童等やその保護者の実態を把握し、課題の分析等を行い、任意事業の実施及び利用を促進する「実態把握事業」を
努力義務として追加。



現行の任意事業の実施を努力義務化。

見直し後の小慢児童等の自立支援のイメージ
必須事業

【努力義務化】
実態把握事業

相談支援事業

支援ニーズに応じた
事業の実施

個々のニーズ把握・相談支援
・自立支援員による相談支援
・ピアカウンセリング 等

地域のニーズ把握・課題分析等【追加】

療養生活支援事業

レスパイト等

相互交流支援事業

患児同士の交流、ワークショップ等

就職支援事業

介護者支援事業
その他の事業

職場体験、就労相談会等
通院の付添支援、きょうだい支援等
学習支援、身体づくり支援等

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