（参考資料 ４ ）
２ 在宅療養患者への支援

＆

（４） 就労者への支援
② 自己負担額の軽減

共通資料

３ 患者家族への支援
（２） 障害児家族の自己負担額軽減

【障害児・者家族の苦境】
・以下当事者ご家族が負担として感じている事項を一部記載
（１） 保護者の学校での待機について
ア 待機室での長時間の待ち時間が親には負担になる。
イ 自宅から学校までの距離が長い場合は2往復運航を省く為に、授業間待機室で待つ親もいる。
ウ 地域により待機の状態が異なる。
（ァ）待機1年間後に、次年度から待機緩和になった地域がある。
（ィ）教室内の即席パーティションで区切られたエリアで待機し、30分間の校内図書館に行く事もままならない教室
内待機の地域がある。
（２） 通学の問題について
ア 医療ケアの保護者はスクールバスに乗れない。
イ 保護者の希望も様々で、看護師同乗スクールバス使用にも安全を考慮して利用を控える親もいる。
ウ 就学奨励費はタクシー・バスの利用ではドアツードアのタクシーでは1学期分にも満たない。
（3） 趣 旨
児童に夜間含む24時間のケアを行い日中も学校拘束を余儀なくされる親がいる事を伝えて下さい。
※第35回日本筋ジストロフィー北海道大会記録より抜粋
・ 障害者の症状が改善されることはない、命尽きる迄医療費は必要となる。
・ 病気や怪我で医療機関にかかる通常のケースでは症状が治まれば医療費の支払いは不要となる。
・ ある程度の収入があっても40年～50年の支払いは精神的苦痛であり、老後の生活を考える事も出来ない。
・ 3段階設定にあてはまる一握りの家族へも改善の見直しをおこなって頂きたいと希望する。
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