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ヒアリング資料５ 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 (2 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_34228.html |
| 出典情報 | 障害福祉サービス等報酬改定検討チーム（第30回 7／21）《厚生労働省》 |
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一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会の概要
１ 結成年月日：昭和３９年３月５日
２ 活動目的及び主な活動内容：
（１）活動目的
本会は「一日も早く」筋ジストロフィーの根本治療が実現することを願い、患者およびその家族の援護と福祉の増進
に寄与することを目的として創設された。病因究明と治療法開発のための研究予算の増額要請、及び研究者への
協力・激励で、筋ジストロフィー研究の推進を強力に後押ししている。また、入所及び在宅患者のQOLの改善向上を
目指して、長年にわたり活動している。
（２）主な活動内容
患者と家族のＱＯＬ向上
・ 全国40支部と病型別分科会による患者と家族ヘの支援活動
・ 患者と家族のための相談支援
・ 全国大会及び患者と家族の研修会の開催
・ 機関誌「一日も早く」及びホームページ等による情報発信
筋ジストロフィー研究の推進
・ 筋ジストロフィー研究への参加と支援
・ 神経・筋疾患医学情報登録
・ 管理機構および臨床治験研究促進機構の設立と運営
３ 加盟団体数（又は支部数等）：
全国８ブロックに地方本部（北海道・東北・関東甲信越・東海北陸・近畿・中国・四国・九州）、
各地方本部の下に合計４０支部がある。
４ 会員数： １,４１９ 名（令和５年４月時点）
５ 法人代表： 代表理事 竹田 保
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１ 結成年月日：昭和３９年３月５日
２ 活動目的及び主な活動内容：
（１）活動目的
本会は「一日も早く」筋ジストロフィーの根本治療が実現することを願い、患者およびその家族の援護と福祉の増進
に寄与することを目的として創設された。病因究明と治療法開発のための研究予算の増額要請、及び研究者への
協力・激励で、筋ジストロフィー研究の推進を強力に後押ししている。また、入所及び在宅患者のQOLの改善向上を
目指して、長年にわたり活動している。
（２）主な活動内容
患者と家族のＱＯＬ向上
・ 全国40支部と病型別分科会による患者と家族ヘの支援活動
・ 患者と家族のための相談支援
・ 全国大会及び患者と家族の研修会の開催
・ 機関誌「一日も早く」及びホームページ等による情報発信
筋ジストロフィー研究の推進
・ 筋ジストロフィー研究への参加と支援
・ 神経・筋疾患医学情報登録
・ 管理機構および臨床治験研究促進機構の設立と運営
３ 加盟団体数（又は支部数等）：
全国８ブロックに地方本部（北海道・東北・関東甲信越・東海北陸・近畿・中国・四国・九州）、
各地方本部の下に合計４０支部がある。
４ 会員数： １,４１９ 名（令和５年４月時点）
５ 法人代表： 代表理事 竹田 保
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