第５５回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会
第２回社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾
病検討委員会(合同開催)

R６.２.６

資料１－１

児童福祉法第六条の二第一項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び
同条第三項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度の
一部を改正する件（案）に関する意見募集の結果について（案）
令和６年２月６日
厚生労働省
健康・生活衛生局難病対策課
児童福祉法第六条の二第一項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第三項の規定に基づき当該
小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度の一部を改正する件（案）について、令和５年 12 月 28 日
（木）から令和６年１月 26 日（金）まで御意見を募集したところ、計３件の御意見をいただきました。
お寄せいただいた御意見とそれに対する考え方について、以下のとおり取りまとめましたので、公表いたします。
皆様の御協力に深く御礼申し上げるとともに、今後とも厚生労働行政の推進に御協力いただきますよう、よろしくお願い
申し上げます。
No.

１

案に対する御意見

御意見に対する厚生労働省の考え方

小児慢性特定疾病医療助成におけるヒト成長ホルモン治療
を行う場合についての追加的な基準を削除するとのことに対し

児童福祉法に基づく小児慢性特定疾病の医療費助成の
対象となる疾病の状態の程度については、厚生労働大臣が

て次に述べます一つの大きな懸念がありますので、別の方法
を検討頂きますようお願い致します。

社会保障審議会の意見を聴いて定めることとされています。
具体的には、厚生労働科学研究費補助金事業における研
究班及び関係学会が収集、整理した情報を基に、社会保障
審議会において検討がなされ、その結果を踏まえて告示を
定めているところです。

成長ホルモン分泌不全性低身長に関する追加的な基準は
(A)身長が-2.5SD 未満、(B)IGF-1 値が 200ng/mL 未満 (5 歳