（３）情報の蓄積、管理及び活用に係る基盤の整備（第 11 条）
国は、個人のゲノム情報及びその個人に係る疾患、健康状態等に関する情報
を大量に蓄積し、管理し、及び活用するための基盤の整備を図るため、これら
の情報及びこれに係る試料を大規模かつ効率的に収集し、並びに適切に整理し、
保存し、及び提供する体制の整備、極めて高度な演算処理を行う能力を有する
電子計算機による情報処理システムの整備及び的確な運用、国際間における情
報の共有の戦略的な推進その他の必要な施策を講ずるものとする。
（主な意見）
当該患者以外の治療や病気の予防への活用など多岐にわたる用途を見据
え、拠点的な施設において、疾病になる前の健常の時期も含めて、ゲノム
情報の蓄積を進めるとともに、連携を進めていくべきではないか。拠点は
統一された同意説明文書やシステムを構築し、効率的な利活用のため、民
間も含めた利用の窓口を担うべきではないか。
検体やゲノム情報の保存に関して、具体的に管理し運営していくための
ルール作り等が必要ではないか。
ゲノム情報の今後の治療方法の開発に係る利活用を図るため、個人情報
保護法の下での取扱について、或いは特別法の必要性に関して、整理する
必要があるのではないか。
ゲノム情報を一元的に、安全に、効率よく、収集、管理、利活用できる
体制を、国が責任を持って構築することが大切ではないか。

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