（７）ゲノム情報の適正な取扱いの確保（第 15 条）

国は、ゲノム医療の研究開発及び提供の推進に当たっては、生まれながらに
固有で子孫に受け継がれ得る個人のゲノム情報について、その保護が図られつ
つ有効に活用されることが重要であることを踏まえ、ゲノム医療の研究開発及
び提供において得られた当該ゲノム情報の取得、管理、開示その他の取扱いが
適正に行われることを確保するため、医師等及び研究者等が遵守すべき事項に
関する指針の策定その他の必要な施策を講ずるものとする。
（主な意見）
研究者、医師、倫理に関する専門家が協力し、患者の権利と安全性を保
護しながらも、医学の進歩を妨げずに前進していくために、適切で倫理的
なガイドラインであるべきではないか。
産業利用を促進するためにも、国民が安心する情報管理体制が必要では
ないか。
改正個人情報保護法の下では、ゲノム情報とそれに紐づく臨床情報の取
り扱いが極めて難しく、医学研究、さらには診療をも阻害している。ゲノ
ムデータの研究並びに臨床における利活用に関して必要な措置を講ずる特
別法を制定すべきである。

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