難病・小慢DB
現状と課題
 予算事業として難病・小慢データベースを運営しているが、法律上の規定はない。
 医療費助成の申請時に提出する指定医の診断書情報をデータベースに登録しているため、医療費助
成に至らない軽症者等のデータ収集が進んでいない。
見直し内容
 難病・小慢データベースの法的根拠を新設。
 国による情報収集、都道府県等の国への情報提供義務、安全管理措置、第三者提供ルール等を規定
し、難病データベースと小慢データベースの連結解析や難病・小慢データベースと他の公的データベース
との連結解析を可能とする。
 軽症者もデータ登録可能とする。
難病・小慢データベースのイメージ

厚生労働省

難病指定医

受
診

受
給
者
証
交
付

難病患者

自治体

研究者
等

利用申請
データ提供

ア
ク
付セ
与ス
キ
ー
の
デ
ー
同タ
意登
録
の

★オンラインにて
データベース
に臨個票等の記載情
報を登録
★アクセスキー
（DB上の臨個票等
の確認に必要なパス
ワード）の発行

業務
委託

登録センター

難病等DB
指定医-医療機関
DB

自治体DB

国DB
連結

★アクセスキーを用いて登録内容の確認
支給認定に関する機械判定結果の確認

24

★支給認定結果の入力

★箇所：R4に機能実装を行う予定箇所

他の公的
データベース

申請が行われた際に複写

同意を取得した際に複写