（参考）小児慢性特定疾病児童等データベースに登録される項目
○ 小児慢性特定疾病児童等データベースには、氏名・生年月日といった基
礎的な情報のほか、臨床所見、検査所見、経過、今後の治療方針等の情報が
登録されている。
１.基本情報
・告示病名、告示番号
・姓名
・出生都道府県
・生年月日
・年齢
・性別
・出生体重／出生週数
・現在の身長／体重
・母の生年月日
・発症年月
・初診日
・大／細分類病名
・就学、就労（※）
・現状評価（※）
・人工呼吸器装着（※）
・該当/非該当（※）
・治療見込み期間（※）
・入院/通院（※）

２.臨床所見
現在の症状
・病型
・疾患の症状
５.経過

現在までの主な
治療など
・手術
・薬物療法
・補充療法
・食事療法
等

３.検査所見
診断の根拠と
なった主な検査
等の結果
６.今後の療法方針

（自由記載）

８.行政欄
・受給者番号
・認定/不認定

４.その他の所見
その他の現在の所見等
合併症（あり／なし）
（自由記載）
７.医療機関情報
・指定医番号
・医師名
・医療機関名機
・記載年月日

（※）疾患により医療意見書内の記載箇所が異なる
（資料出所）平成30年10月10日第２回指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関する有識者会議資料
2－1「指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースについて」より厚生労働省作成

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