（参考）指定難病患者データベースに登録される項目
○ 指定難病データベースには、氏名・生年月日といった基礎的な情報のほか、
医療費助成の支給認定の審査に必要な診断基準及び症状の程度に関する情報、
研究に用いられる臨床所見や検査所見等の情報が登録されている。

１.基本情報

・告示病名、告示番号
・姓名
・住所
・生年月日
・性別
・家族歴
・発症年月
・社会保障（介護認
定）
・生活状況
/移動の程度
/身の回りの管理
/ふだんの活動
/痛み・不快感
/不安・ふさぎ込み

２.医療費支給
審査項目
① 診断基準

３.研究班の
調査項目
・臨床所見
・検査所見
・発症と経過
・治療履歴
（薬物療法、
外科的治療）

・病型分類
・臨床所見
・検査所見
・遺伝学的検査
・鑑別診断

４.人工呼吸器
装着の有無

５.医療機関情報
・指定医番号
・医療機関電話番号
・記載年月日

診断のカテゴリー
（判定基準）
② 重症度分類
・軽症/中等症/重症
・疾患特異的
重症度分類 特記事項
（自由記載欄）

６.行政欄
・受給者番号
・認定/不認定

（資料出所）平成30年10月10日第２回指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関する有識者会議資料
2－1「指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースについて」より厚生労働省作成

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