保・充実に向けて、更なる取組が必要である。
（６）希少がん、難治性がん対策（それぞれのがんの特性に応じた対策）
（個別目標）
国は、希少がん患者が適切な医療を受けられる環境を整備するため、中核的な役
割を担う機関を整備し、希少がん対策を統括する体制を２年以内に整備する。
国は、希少がん及び難治性がんに対するより有効性の高い診断・治療法の研究開
発を効率的に推進するため、国際的な研究ネットワークの下で行うなど、がん研究を
推進するための取組を開始する。患者に有効性の高い診断法・早期発見法・治療法
を速やかに提供するための体制づくりを進める。
（進捗状況及び指標測定結果）
国立がん研究センターにおいて、希少がんの各地域における診療実績を公開して
いるが、2018 年度の公開がん種数は２種類と少なく、更なる充実が強く求められる。
また、がん情報サービスでは、希少がんを含めたがんの解説などの情報提供を行
っており、希少がんセンターでは、希少がんに関する情報発信や、患者やその家族だ
けでなく、医療従事者も相談することのできる希少がんホットラインなどを整備してい
る。
「がん診療提供体制のあり方に関する検討会」において、国立がん研究センターを
希少がん中央機関として位置づけ、希少がん医療を統括することとし、希少がん患者
の集約化や専門施設の整備、希少がんに対応できる病院と地域の拠点病院等や小
児がん拠点病院との連携を推進し、専門医の少ない地方の患者を適切な医療につな
げる対策を講じている。一方で、希少がん患者の初診から診断までの時間が１ヶ月以
内であった割合はやや減少し、また、診断から治療開始までの時間が１ヶ月以内であ
った割合は増加したものの、２週間未満であった割合は減少しており、円滑な連携の
ための更なる取組が求められている。
希少がんについて、専門的な医療を受けられたと感じているがん患者の割合は
80.0％と評価できるものであった。患者に有効性の高い診断法・早期発見法・治療法
を速やかに提供するための体制整備を進めている。
厚生労働科学研究において、国立がん研究センターに加えて、国内数か所に広域
拠点となる地域希少がんセンターを整備し、これらのセンターを中核として、希少がん
患者ができるかぎり住み慣れた場所の近くで、納得のいく信頼できる診療や医療相
談を受けられる体制・ネットワークを構築するためのモデルを作成することを目指して
いる。

2081 希少がん情報公開専門施設における公開がん種数
33

2021 年度
３種類

2018 年度
２種類