「ゲノム医療推進法に基づく基本計画に関する要望書」（2024年6月19日） 【1/3】
◼ ゲノム医療推進法の基本理念（法第3条）に関して
⚫ 法第3条第3項では基本理念として「ゲノム情報による不当な差別が行われることのないようにする」
とされており、人権擁護に関わる政府の基本的な政策の一つとして明示する必要があることから、法
務省の人権擁護機関による「人権相談・調査救済制度」の対象にするとともに、法務省の17項目から
なる「啓発活動強調事項」に「遺伝に起因する偏見や差別をなくそう」を加えるべきである。
◼ ゲノム医療の提供の推進（法第10条）に関して
⚫ がんの関連学会や患者団体等はかねてより、初回治療からの遺伝子パネル検査の保険適用を政府に要
望してきたが、初回治療からの遺伝子パネル検査については、保険外併用療養を活用することが政府
で検討されているとの報道があった。保険外併用療養であることが固定化され、保険適用となること
が妨げられると、遺伝子パネル検査の価格を考えた場合、費用面から検査を受けることが困難となる
がん患者が生じることが予想されるため、仮に保険外併用療養に位置づけるとしても、その措置は将
来の保険適用を前提として、当面の措置あるいは緊急避難的な措置とすべきである。
⚫ 遺伝子パネル検査を行った後に、治療に到達できるがん患者は現状では1割程度であり、地域間格差
もあることから、遺伝子パネル検査の結果において未承認薬や適応外薬を推奨された患者の薬剤到達
率を高めるための施策、例えばリモート治験・分散型臨床試験（Decentralized Clinical Trial：
DCT）の推進、患者申出療養や拡大治験などを活用しやすくするなど、臨床試験環境の改善を行うべ
きである。
第7回ゲノム医療基本計画WG 天野構成員提出資料

12