遺伝に関する偏見・差別や不快な経験の緊急調査

がん患者・サバイバー・家族・支援者の声（速報値）
1. 遺伝学的検査の受検をめぐる出来事
➢ 看護師が、がん再発直後に遺伝子検査を強く推奨してきた
➢ 遺伝性腫瘍の検査陽性が判明し、担当医から親族への周知を推奨されたが、親族トラブルになった
2. 腫瘍に詳しい医療従事者からの発言に傷ついた経験
➢ 「遺伝子発見しても治療できないし、治療する必要もない」 （複数）
➢ 「遺伝性腫瘍の検査は時間とお金の無駄」 （複数）
➢ 医師がリスク低減手術に無理解、強く批判（複数）
➢ 「わたしは遺伝性腫瘍とは距離を置きたい」
➢ 「ゲノム医療なんて流行らない、予防が進んだら製薬企業が儲からない」
➢ 「乳がんになることが運命づけられた人たち」（動画配信での発言）
➢ 様々な暴言を吐かれた（何歳生きれば満足か、検査を受けて勝手に不安になるな）
➢ 医師が自分の治療に付き添っていた血縁者に発病を断言した
3. 遺伝に詳しい医療従事者の発言に傷ついた経験
• 着床前診断の希望を述べたら、臨床遺伝専門医に生命の選別をするなと言われた
• 遺伝カウンセラーは、ただ調べているだけで何も支援してくれなかった

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