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資料2 天野構成員提出資料 (3 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_41688.html |
| 出典情報 | ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ（第7回 7／23）《厚生労働省》 |
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遺伝に関する偏見・差別や不快な経験の緊急調査
実施概要
• 目的：がんや難病の当事者が、「遺伝に関する差別」とし
て受け止めている具体的な事例を収集すること
◼ 当事者・支援者が遺伝に関する差別だと受け止めている
事象とその構造を理解するため、 「当該ゲノム情報によ
る不当な差別」（法第三条）に限定せず、幅広く収集
• 方法：がんと難病それぞれに事例収集用のアンケート回答フォームを作成し、URLを患者・家族
団体等に周知（ソーシャルメディア含む）
• 分析：寄せられた回答のうち、 「病気に関する体験」「無効回答」をいったん除外し、内容を要約
（質的研究分析ソフトウェアMAXQDAを用いたコーディング）
◼ 「病気に関する体験」･･･ゲノム医療や遺伝に関する記述がなく、病気そのものによる苦しみのみが記
載された回答
◼ 「無効回答」･･･「経験なし」回答、病名の申告のみの回答、文の途中で途絶している回答
• データ整理支援：武藤香織教授（東京大学医科学研究所）
3
実施概要
• 目的：がんや難病の当事者が、「遺伝に関する差別」とし
て受け止めている具体的な事例を収集すること
◼ 当事者・支援者が遺伝に関する差別だと受け止めている
事象とその構造を理解するため、 「当該ゲノム情報によ
る不当な差別」（法第三条）に限定せず、幅広く収集
• 方法：がんと難病それぞれに事例収集用のアンケート回答フォームを作成し、URLを患者・家族
団体等に周知（ソーシャルメディア含む）
• 分析：寄せられた回答のうち、 「病気に関する体験」「無効回答」をいったん除外し、内容を要約
（質的研究分析ソフトウェアMAXQDAを用いたコーディング）
◼ 「病気に関する体験」･･･ゲノム医療や遺伝に関する記述がなく、病気そのものによる苦しみのみが記
載された回答
◼ 「無効回答」･･･「経験なし」回答、病名の申告のみの回答、文の途中で途絶している回答
• データ整理支援：武藤香織教授（東京大学医科学研究所）
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