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資料2 天野構成員提出資料 (3 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_41688.html
出典情報 ゲノム医療推進法に基づく基本計画の検討に係るワーキンググループ(第7回 7/23)《厚生労働省》
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遺伝に関する偏見・差別や不快な経験の緊急調査

実施概要
• 目的:がんや難病の当事者が、「遺伝に関する差別」とし
て受け止めている具体的な事例を収集すること
◼ 当事者・支援者が遺伝に関する差別だと受け止めている
事象とその構造を理解するため、 「当該ゲノム情報によ
る不当な差別」(法第三条)に限定せず、幅広く収集

• 方法:がんと難病それぞれに事例収集用のアンケート回答フォームを作成し、URLを患者・家族
団体等に周知(ソーシャルメディア含む)
• 分析:寄せられた回答のうち、 「病気に関する体験」「無効回答」をいったん除外し、内容を要約
(質的研究分析ソフトウェアMAXQDAを用いたコーディング)
◼ 「病気に関する体験」・・・ゲノム医療や遺伝に関する記述がなく、病気そのものによる苦しみのみが記
載された回答
◼ 「無効回答」・・・「経験なし」回答、病名の申告のみの回答、文の途中で途絶している回答

• データ整理支援:武藤香織教授(東京大学医科学研究所)

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