「ゲノム医療推進法に基づく基本計画に関する要望書」（2024年6月19日） 【2/3】
⚫ ゲノム医療の急速な進歩にも関わらず、ゲノム医療に関わる人材が不足している。例えば、国内の臨
床遺伝専門医は1,894名（2024年2月現在、国内総医師数は約31万人）、認定遺伝カウンセラーは389
名（2023年12月現在）、認定遺伝カウンセラーについては5つの県で不在、9つの県で1名のみ在籍し
ている状況にある。国が指定するがん診療連携拠点病院においても、生殖細胞系列に関わる遺伝子検
査を行うことが出来ても、自施設で遺伝カウンセリングを行うことが出来ない施設が4割程度あると
想定される。認定遺伝カウンセラーに関して身分保障と職務権限の明確化を含め、その養成を進める
とともに、ゲノム医療診療科を標榜診療科とすることが出来るよう検討すべきである。
◼ 差別等への適切な対応の確保（法第16条）に関して
⚫ 米国の遺伝情報差別禁止法（GINA法）など海外では、保険分野や雇用分野における差別の禁止に関
する具体的な施策を実施していることから、保険分野においては現場での具体的な対応策を含む、金
融庁による通知やFAQの発出と公開、雇用分野においては、がん患者の就労支援における人事労務担
当者等の守秘義務を含む、厚生労働省による通知やFAQの発出と公開、治療と仕事の両立支援ガイド
ラインへの禁忌事項の追記、産業医学専門講習会への追加をすべきである。
⚫ 今後、マイナポータル医療保険情報取得APIを活用したデータ利活用が進むと想定されるが、当該API
情報には薬剤名なども含まれており、遺伝性疾患であるかが容易に推測可能であることから、マイナ
ポータル医療保険情報取得APIにおける個人情報の適切な保護のあり方を基本計画においても検討す
べきである。
第7回ゲノム医療基本計画WG 天野構成員提出資料

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