遺伝に関する偏見・差別や不快な経験の緊急調査

難病患者・家族・支援者の声（速報値）
5. 周囲の人や友人からの発言に傷つく経験
➢ いろんな人から、出生前検査を内緒でやってくれる病院を紹介すると言われる
➢ 周囲から、性的少数者であることと遺伝性疾患を結び付けられる
➢ 予備校講師が、遺伝性疾患を扱った英文読解の際、「こんな人たちが家族にいたら大変だ」と発言
➢ 友人から、ふつうは先に生まれた人が病気になると言われた
➢ 友人から、息子のフィアンセの家系を調べたい、あなたのような病気の血筋だったら困る、と言われた
6. 職場の人からの言動に傷つく経験
➢ 職場の人に、呪いや祟りだと言われお祓いに何度も連れていかれた
➢ 面接官から、遺伝性疾患の家系であることを隠すように助言された
➢ 上司から、遺伝性疾患を公表しないほうが良いと助言された
7. 匿名での批判・誹謗中傷に関する経験
➢ 希少疾病患者は、自ら社会に発信しなければ理解されないと考え、遺伝子検査に関して書いた記事に
対して、不審なメールを複数受領
➢ 同病の方の励みになればと書いていたブログへの書き込み（親が障害者なのは不幸だ、子どもを産む
べきではない、子どもから訴えられれば良い等）
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