遺伝に関する偏見・差別や不快な経験の緊急調査

難病患者・家族・支援者の声～若い世代から
• 母が私を妊娠初期に神経難病の確定診断を受け、遺伝についても説明を受けた。母は父を含む父方家系から
「病気がある事を隠して結婚していたのか」と非難された。さらに、「寝たきりになるのに自分の身の回りのこと
や子育てができるのか、そして今妊娠している子は中絶するべきだ」と差別を受けた。母は、「お腹の子は生きて
る」と非難や差別に屈しなかったため、私は生まれた。その後も母と私は、父方の家系には遺伝性の病気を持っ
てきた疫病神のように扱われた。この経験から、私は発症リスクがあること以上に、人を愛することや自身の子を
持つことに対してひどく絶望し、憂鬱な気分は遷延化した。ゲノム医療を進める上では、差別を受けない社会構
築やゲノム医療を受ける患者と家族の相談体制の整備を進めてほしい。（20代男性）
• 新型出生前診断（NIPT）を提供しているクリニックのサイトで、オプションとしていくつかの疾患がわかるとされ
ていた。そのなかに私の病気の型も挙げられており、間違っていないものの、ネガティブなイメージを煽る文章で
疾患の説明がされており、不快に感じた。（20代ノンバイナリー）
• 神経難病の確定診断を受けた病院で遺伝子検査を希望したところ、医師より「遺伝子検査は当院では行って
いない。治らない病気だから必要ないだろう」と笑って言われた。（30代女性）

• 指導教授から、私もいつか発症するのではないかと思われており、指導教授から仕事やアルバイトを一切紹介
されなくなりました。正規ポストで採用後に万が一発病したら、大学や部局に迷惑がかかって大変だと言われま
した。（40代男性）
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