遺伝に関する偏見・差別や不快な経験の緊急調査

難病患者・家族・支援者の声（速報値）
1. 遺伝学的検査の受検をめぐる出来事
➢ 親戚にこの病気の疑いがあった際、有無を言わさず家族全員が遺伝子検査を受けさせられた
➢ 高額かつ治療に影響しないという理由で、医師から息子の遺伝子検査を2年間待たされている
➢ 自費で遺伝カウンセリングを受けて、発症前検査を受けることを決定していたのに、臨床検査セン
ターに断われ、研究で行うか、海外渡航して受けるしかなくなった
2. 医療従事者からの言動に傷つく経験
➢ かかりつけ医に、発症前検査について相談したら批判された
➢ 主治医から、「親子で体形が違うから遺伝子検査は受けなくてよい」と言われた
➢ 主治医から、「なぜ出生前診断を受けなかったのか」と言われた
➢ 産業医から、「遺伝性疾患は新薬を待っていても意味がない」と言われた
➢ 不妊治療で遺伝性神経難病の家系であることを伝えたら、顕微授精を急に打ち切られた
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