アンケート調査から見えてきたこと
 「難病のゲノム情報」の差別については、ほんのわずかな回答しかなく、患者・家族に理解でき
る情報が届いていない。まだ関心が高まっていないと思われる。
⇒ 年齢や理解度に合わせて学べる、わかりやすい解説書(パンフィレット）や短い動画がほしい。
 遺伝をめぐって患者・家族が置かれたこれらの状況、その苦悩は「遺伝に関する差別」だった。
⇒ ゲノム医療推進のためには、患者・家族が安心して受けられるものでなければならず、その
ためには、「ゲノム情報による不当な差別」については、これら事例のような差別も含めた「遺伝
に関する差別」と広義に捉えるべきではないか。
⇒ 個々に様々な形で起きているこれらの遺伝に関する差別を禁止する法律ができ、理解者が
増えることで、新たな医療への懸念の払拭となり、期待へと変化していくのではないかと考え
る。

 今回のアンケート調査は、患者団体を対象に実施したが、患者団体等誰ともつながりを持た
ない個人は、さらに孤立している人がいるのではないか。
⇒ 遺伝に関する差別禁止に実効性のある法であるために、例えば遺伝子検査をした人に対し、
広義で捉えた差別の定点調査を行うようにしてはどうか。
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