遺伝に関する偏見・差別や不快な経験の緊急調査

難病患者・家族・支援者の声（速報値）
1. 遺伝学的検査の受検をめぐる出来事

難病ゲノム医療の体制整備

2. 医療従事者からの言動に傷つく経験

医療従事者への教育・啓発

3. 家族・親族からの発言に傷つく経験：遺伝の原因
4. 家族・親族からの発言に傷つく経験：事実の共有

家族・親族のケアを当事者任せにしない

5. 周囲の人や友人からの発言に傷つく経験
6. 職場の人の言動に傷つく経験

7. 匿名での批判・誹謗中傷に関する経験

難病も含めた、社会全体への啓発
誹謗中傷への対応

8. 外から感じる優生思想・内なる優生思想の自覚

孤立の防止

9. 病気や遺伝のことを人に言えない（セルフ・スティグマ）

エンパワーメント

10.保険加入に関わる経験

制度設計、関係者への教育・啓発
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