本日の発表にあたり
患者・家族団体から寄せられた、６団体 ３２件と
回答フォームに寄せられた１50件（７月１9日現在）の共有いただいた事例を基に発表を行う。
本日の発表が、遺伝に関する差別の具体例を把握するための発表となるよう、回答フォーム
には、回答者の性別、年代、差別事例の疾患名や回答の出来事を経験されたのはいつかを
尋ねている。
寄せられた回答には、どのような場面で、どのような発言や行動があったのか赤裸々に記載され
ており、また病気を隠さざるをえない、告白せずにいる患者・家族や病名は告げているが、遺伝
子が関係している疾患であることは言っていない。知られては困る。という状況の患者・家族もお
られることがわかった。
そのため、本日の事例発表では、病名は入れず、どのような差別や不快な思いをしたのかの部分
を寄せられた回答のままの言葉や場面を一部抜粋し、紹介したい。
なお、寄せられた事例は患者・家族にとっては大変辛いご経験を掲載しているため、辛い体験が
よみがえる心配のある方は、特にご注意いただきたい。
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