遺伝に関する偏見・差別や不快な経験の緊急調査

難病患者・家族・支援者の声（速報値）
8. 外から感じる優生思想・内なる優生思想の自覚
➢ 旧優生保護法の別表に自分の疾患が入っていたことに恐怖感をもった
➢ 自分は出産してはいけないと思い込んでいた
➢ 約40年前、主治医からもらった難病研究班の冊子に「子どもをつくらない努力をしましょう」と書かれ
ていた。今もこの言葉に縛られている
➢ 自分の病気を遺伝させたら申し訳ない気持ちを持つこと自体が優生主義的だと葛藤している
9. 病気や遺伝のことを人に言えない
➢ 周囲に病名を言えない
➢ 周囲に遺伝性の病気であることを言えない
➢ 結婚に触るので、病気を周囲に言えない
➢ 母からの厳命で祖母に病気を隠してきた
➢ 家族が差別を恐れて、本人に病名を告知しなかったため、社会資源を活用できていない（複数）
10.保険加入に関わる経験
➢ 生命保険に加入する際、未発症時であったものの、原因遺伝子保有を理由に、加入を断られた
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