今後のスケジュール（案）
令和５年度
第56回指定難病検討
委員会
（令和６年２月22日）

・指定難病の新規疾病追加に関する審議
・既存の指定難病の研究進捗状況の確認に関する検討の進め方等に
関する議論

令和６年２月（予定） （既存の指定難病の研究進捗状況について研究班へ情報提供を依頼）
令和６年４月（予定） （既存の指定難病の研究進捗状況について調査を実施）

・既存の指定難病の研究進捗状況の確認に関する審議
令和６年度
・指定難病の新規疾病追加に関する審議
指定難病検討委員会～
（令和６年12月（予定））
・パブリックコメント、疾病対策部会への報告
・告示（※１）・通知（※２）改正
（※１） 難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び
同法第七条第一項第一号の規定に基づき厚生労働大臣が定める病状の程度（平成26年厚生労働省告示第393号）
（※２）指定難病に係る診断基準及び重症度分類等について（平成26年11月12日付け健発1112第１号厚生労働省健康局長通知）

令和８年度以降

・既存の指定難病の研究進捗状況の反映

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