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資料４ (12 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000195428_00057.html |
| 出典情報 | 社会保障審議会障害者部会（第130回 5／27）《厚生労働省》 |
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とい
なんびょう
しんだん
まる
問１１ これまで 難 病 と診断されたことはありますか。あてはまるもの１つに○をつ
けてください。
せつもん
なんびょう
はつびょう
きこう
あ き ら か
ちりょうほう
※ この設問における「 難 病 」とは、発 病 の機構が明らかでなく、かつ、治療法
かくりつ
きしょう
しっぺい
とうがいしっぺい
ちょうき
が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期に
りょうよう
ひつよう
しっぺい
さ
わたり 療 養 を必要とすることとなる疾病を指します。
せつもん
し て い なんびょう
なんびょう
なんびょうほう
も と づ き
いりょうひ
※ この設問における「指定 難 病 」とは、難 病 のうち、難 病 法 に基づき、医療費
じょせい
たいしょう
しっぺい
さだ
しっぺい
さ
助成の 対 象 となる疾病として定められた 338疾病を指します。
１
なんびょう
しんだん
難 病 と診断されたことはない
し て い なんびょう
しんだん
し て い なんびょう
い り ょ う ひ じゅきゅうしゃしょう
２ 指定 難 病 と診断されたことがあり、指定 難 病 の医療費 受 給 者 証 をもってい
ほ もん
る
こた
⇒補問（１）もお答えください
し て い なんびょう
しんだん
し て い なんびょう
い り ょ う ひ じゅきゅうしゃしょう
３ 指定 難 病 と診断されたことはあるが、指定 難 病 の医療費 受 給 者 証 をもって
しょうじょう
ていど
がいとう
ば あ い など
ほ もん
こた
いない（ 症 状 の程度が該当しない場合等）⇒補問（２）もお答えください
い
か
べっぴょう
しっぺい
しんだん
４ 以下の＜ 別 表 ＞にあるいずれかの疾病と診断されたことがある
ほ もん
⇒補問（３）
こた
もお答えください
た
なんびょう
しんだん
５ その他の 難 病 と診断されたことがある
べっぴょう
＜別 表＞
えんすいかくまく
か れ い おうはんへんせい
円錐角膜
め
目
きゅうせいもうまく え
し
急 性 網膜壊死
とっぱつせいなんちょう
耳
りょうそくせい しょうじしょう
かくまくへん えんへんせいしょう
い で ん せ い なんちょう
劣性 遺伝 形式 をとる遺伝性 難 聴
が い じ どう へいさしょう
ゆうせい い で ん けいしき
い で ん せ い なんちょう
優性遺伝形式をとる遺伝性 難 聴
とくはつせい りょうそくせいかんおん なんちょう
両 側 性 小 耳 症 ・外耳 道 閉鎖症 特発性 両 側 性感音 難 聴
かんせつ
てあし
サイトメガロウイルス角膜内皮炎
ペルーシド角膜 辺 縁 変 性 症
れっせい い で ん けいしき
突発性 難 聴
みみ
かくまくないひえん
加齢黄斑変性
ひ ふ
手 足 ・ 皮膚
しょうかき
消化器
こきゅうき
呼吸器
血液
げんぱつせいきょくしょたかんしょう
のうほうせいかんせん
たんちょうしょうこうぐん
けんびきょうてきだいちょうえん
まんせいすいえん
ひ ま ん て い か ん き しょうこうぐん
じゃくねんせいはいきしゅ
原発性 局 所 多汗症
短 腸症候群
せいはんさい き か ん し え ん
びまん性汎細 気管支炎
こつずいせんいしょう
神経
慢性膵炎
肥満低換気 症 候 群
若年性肺気腫
こつずい い け い せ い しょうこうぐん
さいぼう そしきたましょう
骨髄異形成 症 候 群
ランゲルハンス細胞組織球症
き い ん せ い けっしょうばんげんしょうしょう
こう
げんぱつせい こ う し けっしょう
きゅうせい え し せ い のうしょう
急 性 壊死性 脳 症
ぶんぴついじょうしょう
ホルモン
顕微鏡的 大 腸 炎
ヘパリン起因性 血 小 板 減 少 症
し し つ こうたいしょうこうぐん
ＡＤＨ分泌 異 常 症
ぶんぴつこうしんしょう
薬剤性過敏症 症 候 群
膿疱性乾癬
骨髄線維症
抗リン脂質抗体 症 候 群
しんけい
やくざいせいかびんしょうしょうこうぐん
多発性 軟骨性外骨腫症
アミロイドーシス
けつえき
た は つ せ い なんこつせいがいこつしゅしょう
関節リウマチ
ヘモクロマトーシス
原発性高脂 血 症
はんぱつせい とくはつせい ほね ぞうしょくしょう
汎発性 特発性 骨 増 殖 症
ぶんぴつ こうしんしょう
こう
スモン
けっしょう
ぶんぴつこうしんしょう
ＰＲＬ分泌 亢進症 （高 プロラクチン血 症 ） ＴＳＨ分泌 亢 進 症
せいちょう
ぶんぴつ こうしんしょう
ゴナドトロピン分泌 亢 進 症 成 長 ホルモン分泌 亢 進 症
しょうこうぐん
せんてんせい しっかん
先天性疾患
ダウン症 候 群
せんてんせいふうしんしょうこうぐん
先天性風疹 症 候 群
じゅつご しょうこうぐん
フォンタン術後 症 候 群
- 11 -
し
し けいせい ふ ぜ ん
四肢形成不全
なんびょう
しんだん
まる
問１１ これまで 難 病 と診断されたことはありますか。あてはまるもの１つに○をつ
けてください。
せつもん
なんびょう
はつびょう
きこう
あ き ら か
ちりょうほう
※ この設問における「 難 病 」とは、発 病 の機構が明らかでなく、かつ、治療法
かくりつ
きしょう
しっぺい
とうがいしっぺい
ちょうき
が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期に
りょうよう
ひつよう
しっぺい
さ
わたり 療 養 を必要とすることとなる疾病を指します。
せつもん
し て い なんびょう
なんびょう
なんびょうほう
も と づ き
いりょうひ
※ この設問における「指定 難 病 」とは、難 病 のうち、難 病 法 に基づき、医療費
じょせい
たいしょう
しっぺい
さだ
しっぺい
さ
助成の 対 象 となる疾病として定められた 338疾病を指します。
１
なんびょう
しんだん
難 病 と診断されたことはない
し て い なんびょう
しんだん
し て い なんびょう
い り ょ う ひ じゅきゅうしゃしょう
２ 指定 難 病 と診断されたことがあり、指定 難 病 の医療費 受 給 者 証 をもってい
ほ もん
る
こた
⇒補問（１）もお答えください
し て い なんびょう
しんだん
し て い なんびょう
い り ょ う ひ じゅきゅうしゃしょう
３ 指定 難 病 と診断されたことはあるが、指定 難 病 の医療費 受 給 者 証 をもって
しょうじょう
ていど
がいとう
ば あ い など
ほ もん
こた
いない（ 症 状 の程度が該当しない場合等）⇒補問（２）もお答えください
い
か
べっぴょう
しっぺい
しんだん
４ 以下の＜ 別 表 ＞にあるいずれかの疾病と診断されたことがある
ほ もん
⇒補問（３）
こた
もお答えください
た
なんびょう
しんだん
５ その他の 難 病 と診断されたことがある
べっぴょう
＜別 表＞
えんすいかくまく
か れ い おうはんへんせい
円錐角膜
め
目
きゅうせいもうまく え
し
急 性 網膜壊死
とっぱつせいなんちょう
耳
りょうそくせい しょうじしょう
かくまくへん えんへんせいしょう
い で ん せ い なんちょう
劣性 遺伝 形式 をとる遺伝性 難 聴
が い じ どう へいさしょう
ゆうせい い で ん けいしき
い で ん せ い なんちょう
優性遺伝形式をとる遺伝性 難 聴
とくはつせい りょうそくせいかんおん なんちょう
両 側 性 小 耳 症 ・外耳 道 閉鎖症 特発性 両 側 性感音 難 聴
かんせつ
てあし
サイトメガロウイルス角膜内皮炎
ペルーシド角膜 辺 縁 変 性 症
れっせい い で ん けいしき
突発性 難 聴
みみ
かくまくないひえん
加齢黄斑変性
ひ ふ
手 足 ・ 皮膚
しょうかき
消化器
こきゅうき
呼吸器
血液
げんぱつせいきょくしょたかんしょう
のうほうせいかんせん
たんちょうしょうこうぐん
けんびきょうてきだいちょうえん
まんせいすいえん
ひ ま ん て い か ん き しょうこうぐん
じゃくねんせいはいきしゅ
原発性 局 所 多汗症
短 腸症候群
せいはんさい き か ん し え ん
びまん性汎細 気管支炎
こつずいせんいしょう
神経
慢性膵炎
肥満低換気 症 候 群
若年性肺気腫
こつずい い け い せ い しょうこうぐん
さいぼう そしきたましょう
骨髄異形成 症 候 群
ランゲルハンス細胞組織球症
き い ん せ い けっしょうばんげんしょうしょう
こう
げんぱつせい こ う し けっしょう
きゅうせい え し せ い のうしょう
急 性 壊死性 脳 症
ぶんぴついじょうしょう
ホルモン
顕微鏡的 大 腸 炎
ヘパリン起因性 血 小 板 減 少 症
し し つ こうたいしょうこうぐん
ＡＤＨ分泌 異 常 症
ぶんぴつこうしんしょう
薬剤性過敏症 症 候 群
膿疱性乾癬
骨髄線維症
抗リン脂質抗体 症 候 群
しんけい
やくざいせいかびんしょうしょうこうぐん
多発性 軟骨性外骨腫症
アミロイドーシス
けつえき
た は つ せ い なんこつせいがいこつしゅしょう
関節リウマチ
ヘモクロマトーシス
原発性高脂 血 症
はんぱつせい とくはつせい ほね ぞうしょくしょう
汎発性 特発性 骨 増 殖 症
ぶんぴつ こうしんしょう
こう
スモン
けっしょう
ぶんぴつこうしんしょう
ＰＲＬ分泌 亢進症 （高 プロラクチン血 症 ） ＴＳＨ分泌 亢 進 症
せいちょう
ぶんぴつ こうしんしょう
ゴナドトロピン分泌 亢 進 症 成 長 ホルモン分泌 亢 進 症
しょうこうぐん
せんてんせい しっかん
先天性疾患
ダウン症 候 群
せんてんせいふうしんしょうこうぐん
先天性風疹 症 候 群
じゅつご しょうこうぐん
フォンタン術後 症 候 群
- 11 -
し
し けいせい ふ ぜ ん
四肢形成不全