・公表
► 利用者は、当該データを用いた研究成果を公表することができる。
► データのうち患者臨床情報について、成果発表に必要な範囲で論
文等に掲載できる。
► 利用者は公表物が個人の識別につながる可能性等について十分に
検討すること。個人の識別につながるおそれがある場合には発表
前に再度データ利活用審査会に報告し審査を受けることとする。
・秘密保持
► 利用者は、当該データ利用によって得た情報を秘密として管理し、
第三者に開示又は提供をしてはならない。ただし、解析委託先等
への開示又は提供であって、自己がデータ利活用ポリシーやデー
タ共有ルール、利用許諾に関する契約で負う守秘義務と同等のも
のを第三者に課した上で、利用目的の範囲内で提供を行う場合に
ついては、この限りではない。
► 利用者は、データを取り扱うにあたり、不正アクセス、紛失、破
壊、漏洩などのリスクに対し、合理的な安全対策を講じなければ
ならない。
・情報公開
► データ利活用審査委員会は、データの利用許諾等を行った相手先
の名称等について公開する。
②

データ共有ルール（データシェアリングポリシー）
シークエンス企業でシークエンスを行った後生成される FASTQ データ等
は、２週間以内に解析・データセンターに送付する。臨床情報を含め、収
集したデータの迅速な利活用を実現するため、解析・データセンターは、
産業フォーラム及びアカデミアフォーラムへ同時にデータ共有を行う。こ
れにより、アカデミアによる全ゲノム解析等に係る学術的協議の推進、全
ゲノム解析等に基づくがんの臨床的理解の促進、がんの予防や予後の改善、
産業界による、創薬、診断技術、予防の研究及び開発等の推進が図られる
ことを目標とする。
データ共有ルールはそのために必要な事項として以下の内容を定める
ものとする。
なお、当該ルールは、国際的動向や研究の進展に伴い、適宜修正等を行
う。
49