８．難病、小児慢性特定疾病対策
事

令和６年度
予 算 額

項

億円
<

令和７年度
概算要求額

備

億円

1,607 > <

1,658 >

難病、小児慢性特定疾病対策

1,504

1,538

（１）難病患者等への医療費

1,285

1,293

百万円

11

健康・生活衛生局計上分

153,778

他局計上分

12,014

1 難病医療費等負担金

助成の実施
（２）難病患者の社会参加と

考

11

129,055

2 特定疾患治療研究事業

221

1 難病相談支援センター事業

670

難病に対する国民の理

2 難病患者等ホームヘルパー養成研修事業

10

解の促進のための施策

3 在宅人工呼吸器使用患者支援事業

126

の充実

4 指定難病要支援者証明事業

（３）難病の医療提供体制の

7

7

構築

131

6 神経難病患者在宅医療支援事業
7 難病患者認定適正化事業（医療機関オンライン化
支援分を除く）
8 指定難病審査会経費

15

188

195

38
7

10 難病指定医研修のオンライン化支援事業

26

11 難病患者サポート事業

35

12 その他

13

1 難病医療提供体制整備事業
2 難病患者認定適正化事業（医療機関オンライン化
支援分）
3 難病情報センター等事業

100

1 小児慢性特定疾病医療費負担金

の推進

62

9 難病相談支援センター間のネットワーク支援事業

4 難病ゲノム医療専門職養成研修事業
（４）小児慢性特定疾病対策

3

5 難病患者地域支援対策推進事業

2 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業費

571

46
9
17,844
923

負担金
拡

<
（５）難病・小慢に関する調

115 > <

152 >

12

32

3 小児慢性特定疾病対策等総合支援事業

274

4 小児慢性特定疾病情報管理事業

24

5 小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業

15

6 代謝異常児等特殊ミルク供給事業

411

1 難治性疾患政策/実用化研究事業

12,014

査・研究などの推進

（※厚生科学課計上）
2 難病患者等データ登録整備事業

1,650

（※一部デジタル庁計上）
3 小児慢性特定疾病データベース登録システム
整備事業

66

（※デジタル庁計上）
拡
新
新

4

難病等制度推進事業

5

難病等の公費負担医療におけるオンライン資格
確認の取組
（※一部デジタル庁計上）

6

難病等医療費助成制度オンライン化事業
（※一部デジタル庁計上）

（６）医療施設等の整備

-

・難病相談支援センター施設整備費
・重症難病患者拠点・協力病院設備整備費
※保健衛生施設等施設・設備整備費補助金
のメニュー

-6-

93
680
662