全国規模で前向きの情報収集・発信を行う長期フォローアップセンターが必要
⼩児がん経験者の⻑期フォローアップセンターの整備
⼩児がん経験者および家族

⼩児がん中央機関・拠点病院
JCCG参加施設
ガイドライン実施
検体提出

登録・
中央診断・
臨床研究
データ

追加
情報
⼊⼒

ガイドライン
実施結果
現状報告
アンケート
etc.

X ゲノムデータ

患者QOL向上のための
情報発信と啓発

登録

個別医療への還元・研究推進

⻑期フォローアップセンター
データ解析

⼩児固形腫瘍観察研究/
臨床試験データベース

⼩児がん⻑期FU
データベース

データ提供
ゲノム
データベース

臨床研究提案
JCCG内研究者

LTFU情報

社会的⽀援
教師， 保育⼠
社会福祉⼠
公認⼼理師 etc.

患者FUデータ

ゲノム解析機関

地域連携施設
作業療法⼠
⾔語聴覚⼠ etc.

医療的⽀援

研究
アップロード
JCCG
⻑期FU委員会

⼩児がん経験者
実態データ

ガイドライン実施
結果データ

専⾨医による検討委員会
ガイドライン作成・改訂

⻑期フォローアップガイドライン

医療技術評価( HTA)

欧米にある大規模なWebベース
と同等のサポートシステム構築

LTFU 情報 x ゲノムデータ

欧米にある大規模なWEBベースと同等の小児がん経験者サポートシステムとして、長期フォローアップセンターを設立す
➡ 個別医療への還元， JCCG の共有財産・研究推進
ることが今後の課題となる。長期フォローアップセンターは、治療歴などを前向きに収集し、小児がん経験者に情報発信
を行うデータセンターである。さらに、これらの長期フォローアップデータにゲノムデータを組み合わせることで、個別
医療への還元・研究推進が可能となる。

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