難病基本方針の改定について
改定案
第七

難病の患者の療養生活の環境整備に関する事項

（2）

今後の取組の方向性について

オ 国は、難病の患者、その家族、医療従事者、福祉サービ
スを提供する者、教育関係者及び就労サービス従事者などに
より構成される難病対策地域協議会の地域の実情に応じた活
用方策について検討する。都道府県、保健所を設置する市及
び特別区は、難病の患者への支援体制の整備を図るため、早
期に難病対策地域協議会を設置するとともに、当該区域内に
おいて小児慢性特定疾病対策地域協議会が設置されている場
合には、相互に連携を図るよう努める。

改定の方向性と7/10合同委員会での御指摘

＜改定の方向性＞
○ 小児慢性特定疾病対策地域協議会が置かれている場合には、難
病対策地域協議会と相互に連携を図るよう努める旨を追記する。

第八 難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連す
る施策との連携に関する事項
（2）

今後の取組の方向性について

エ 国は、難病の患者の就労に関する実態を踏まえるとともに、 ＜改定の方向性＞
難病の患者が難病であることを安心して開示し、治療と就労 ○ 国は、病気休暇等の普及促進に努める旨を追記する。
を両立できる環境を整備する。具体的には、事業主に対し、 ＜7/10合同委員会での御指摘＞
雇用管理に資するマニュアルである「難病のある人の雇用管 ○ 病気休暇については附帯決議事項をふまえたものであり、普及
理マニュアル」等を活用し、雇用管理に係るノウハウを普及
促進を図っていただきたい。就労については法定雇用率の議論な
するとともに、難病であることをもって差別されない雇用機
ど他局の管轄になると思われる事案も含まれるが、総合的な支援
会の確保や、病気休暇等の普及促進に努める。
となるよう注視していただくとともに、当事者もヒアリングでは
なく議論に参加できるような仕組みを整えていただきたい。
○ 共生社会の実現に向けて、専門的な支援だけではなくて、やは
り難病患者さんを雇用する企業の理解や取組が非常に重要になっ
てきている。企業というものが共生社会の実現のための不可欠な
一員なのだということで、もう少し明確に位置づけられないか。

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