難病基本方針の改定について
改定案

改定の方向性と7/10合同委員会での御指摘

第八 難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連す
る施策との連携に関する事項
（2） 今後の取組の方向性について

オ 国は、ハローワークに配置された難病患者就職サポーター ＜改定の方向性＞
や事業主に対する助成措置の活用、ハローワークを中心とし ○ 難病の患者の安定的な就職に向けた支援及び職場定着支援に取
り組む主体として、難病相談支援センターを追記する。
た地域の支援機関や難病相談支援センターとの連携等により、
難病の患者の安定的な就職に向けた支援及び職場定着支援に
取り組む。
ク 都道府県等は、指定難病の患者が、地域における自立し
た日常生活の支援のための施策を円滑に利用できるようにす
るため、指定難病にかかっていることを証明する事業を行う
よう努める。
第九

＜改定の方向性＞
○ 都道府県、指定都市及び中核市は、指定難病の患者が、地域に
おける自立した日常生活の支援のための施策を円滑に利用できる
ようにするため、指定難病にかかっていることを証明する登録者
証を発行するよう努める旨を追記する。

その他難病の患者に対する医療等の推進に関する重要事項

（2） 今後の取組の方向性について
ア 難病については、患者団体等がその理解を進めるための
＜改定の方向性＞
活動を実施しているほか、一部の地方公共団体による難病の ○ 国、地方公共団体及び関係団体は、引き続き啓発活動に努める
旨を追記する。
患者の雇用を積極的に受け入れている事業主に対する支援や、
民間団体による「世界希少・難治性疾患の日」や「難病の
＜7/10合同委員会での御指摘＞
日」のイベントの開催等の取組が行われている。引き続き、 ○ 「難病の日」のイベントを実施しているため、追加記載してい
国、地方公共団体及び関係団体は、難病に対する正しい知識
ただきたい。
を広げ、難病の患者に対する必要な配慮等についての国民の
理解が深まるよう、啓発活動に努める。

ウ 国及び地方公共団体は、法に基づく医療費助成制度や保
健医療サービス、福祉サービス等を難病の患者が円滑に利用
できるよう、難病相談支援センター等を通じた周知や、各種
手続及び添付書類の更なる簡素化などについて検討を行う。

＜改定の方向性＞
○ 国及び地方公共団体は、更に各種手続の簡素化を進める旨を追
記する。

10