小慢基本方針の改定について
改定案
第一

改定の方向性と7/10合同委員会での御指摘

疾病児童等の健全な育成に係る施策の推進の基本的な方向

一 国並びに都道府県、指定都市、中核市及び児童福祉法第五十九条の四第
一項に規定する児童相談所設置市（特別区を含む。以下「都道府県等」と
いう。）は、小児慢性特定疾病児童等及びその家族が必要な医療や支援等
を確実に、かつ、切れ目なく受けられるようにするため、当事者である小
児慢性特定疾病児童等及びその家族の意見を踏まえつつ、小児慢性特定疾
病児童等の健全な育成に係る施策の実施及び充実に努める。なお、施策の
実施及び充実に当たっては、小児慢性特定疾病児童等には、小児慢性特定
疾病であって、指定難病（難病の患者に対する医療等に関する法律（平成
二十六年法律第五十号）第五条第一項に規定する指定難病をいう。以下同
じ。）の要件を満たさない疾病に罹患している児童及び児童以外の満二十
歳に満たない者が含まれることに留意することが重要である。

＜改定の方向性＞

五 国は、社会の状況変化等に的確に対応するため、小児慢性特定疾病対策
の実施状況等を踏まえ、少なくとも五年ごとに再検討を加え、その結果に
基づき、必要があると認めるときは本方針の見直しを行う。

＜改定の方向性＞

第二

○ 児童相談所設置市を追加する。

○ 難病基本方針に合わせ、社会の状況変化等に的
確に対応するため、施策の実施状況を踏まえ、少
なくとも５年以内に再検討を加えるよう修正する。

小児慢性特定疾病医療費の支給に関する事項

二 小児慢性特定疾病医療費の支給の目的が、小児慢性特定疾病児童等の健
全な育成の観点から、小児慢性特定疾病児童等の家庭に対する経済的支援
を行うとともに、小児慢性特定疾病に関する調査及び研究の推進に資する
ことであることに鑑み、国は、小児慢性特定疾病医療費の支給の申請に係
る小児慢性特定疾病児童等についての臨床データを収集し、管理及び活用
を行うため構築した小児慢性特定疾病児童等に係る医学的データベース
（以下「小児慢性特定疾病児童等データベース」という。）から抽出した
データを加工した匿名小児慢性特定疾病関連情報について、小児慢性特定
疾病に関する調査及び研究の推進等に資するため、個人情報の保護等に万
全を期することを最優先とした上で、第三者への提供等を行う。都道府県
等は、同意小児慢性特定疾病関連情報について国へ提供し、指定医（法第
十九条の三第一項に規定する指定医をいう。以下同じ。）は、正確な小児
慢性特定疾病児童等のデータの登録に努める。

＜改定の方向性＞
○ 小児慢性特定疾病児童等データベースを構築し
た旨を追記する。
○ 個人情報の保護等に万全を期した上で、小児慢
性特定疾病に関する調査及び研究の推進等に資す
るため、第三者へのデータ提供を行う旨を追記す
る。
○ 都道府県等は、第三者提供の同意を得たデータ
について国へ提供する旨を追記する。

＜7/10合同委員会での御指摘＞
○

データベースの運用においては、個人情報の保
護等に万全を期することを最優先事項として明記
し、データの利活用を推進していただきたい。

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