難病基本方針の改定について
改定案
第一

難病の患者に対する医療等の推進の基本的な方向

（1）

難病の患者に対する医療等の施策の方向性について

改定の方向性と7/10合同委員会での御指摘

イ 難病対策は、難病の克服を目指し、難病の患者が長期に
＜改定の方向性＞
わたり療養生活を送りながらも社会参加への機会が確保され、
○ 難病対策に参画する者として、「就労支援を提供する者」を追
地域社会において尊厳を持って生きることができるよう、共
記する。
生社会の実現に向けて、難病の特性に応じて、社会福祉その
他の関連施策との有機的な連携に配慮しつつ、総合的に実施 ＜7/10合同委員会での御指摘＞
されることが必要である。また、国及び地方公共団体のほか、 ○ 共生社会の実現に向けて、専門的な支援だけではなくて、やは
り難病患者さんを雇用する企業の理解や取組が非常に重要になっ
難病の患者、その家族、医療従事者、事業主、福祉サービス
てきている。企業というものが共生社会の実現のための不可欠な
又は就労支援を提供する者など、広く国民が参画し実施され
一員なのだということで、もう少し明確に位置づけられないか。
ることが適当である。
第二

難病の患者に対する医療費助成制度に関する事項

（2）

今後の取組の方向性について

イ 法に基づく医療費助成制度の目的が、難病の患者に対す
る経済的支援を行うとともに、難病に関する調査及び研究の
推進に資することであることに鑑み、国は、指定難病患者
データの収集を行うため、医療費助成の対象とならない指定
難病の患者を含む指定難病患者データに係るデータベース
（以下「指定難病患者データベース」という。）から抽出し
たデータを加工した匿名指定難病関連情報について、難病に
関する調査及び研究の推進等に資するため、個人情報の保護
等に万全を期することを最優先とした上で、第三者への提供
を行う。また、都道府県等（指定都市を含む。以下同じ。）
は、同意指定難病関連情報を国へ提供する。難病の患者は、
必要なデータの提供に協力し、指定医（法第六条第一項に規
定する指定医をいう。以下同じ。）は、正確な指定難病患者
データの登録に努める。

＜改定の方向性＞
○ 指定難病患者データベースを構築した旨を追記する。
○ 国は、個人情報の保護等に万全を期した上で、難病に関する調
査及び研究の推進等に資するため、第三者へのデータ提供を行う
旨を追記する。
○ 都道府県は、第三者提供の同意を得たデータについて国へ提供
する旨を追記する。

＜7/10合同委員会での御指摘＞
○ データベースの運用においては、個人情報の保護等に万全を期
することを最優先事項として明記し、データの利活用を推進して
いただきたい。

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