小慢基本方針の改定について
改定案
第六

改定の方向性と7/10合同委員会での御指摘

疾病児童等の健全な育成に資する調査及び研究に関する事項

二 国は、小児慢性特定疾病児童等データベースから抽出し
＜改定の方向性＞
たデータを加工した匿名小児慢性特定疾病関連情報について、 ○ 国は、小児慢性特定疾病児童等データベースの情報について、
小児慢性特定疾病児童等に対する医療の確保や、療養生活の質の
小児慢性特定疾病に関する調査及び研究の推進等に資するた
維持向上に資する研究を行う大学その他の研究機関、小児慢性特
め、個人情報の保護等に万全を期することを最優先とした上
定疾病児童等に対する医療又は福祉分野の研究開発に資する分析
で、小児慢性特定疾病児童等に対する医療の確保や、療養生
等を行う民間事業者等への提供を進める旨を追記する。
活の質の維持向上に資する研究を行う大学その他の研究機関、
○ 国は、指定難病患者データベースやその他の公的データベース
小児慢性特定疾病児童等に対する医療又は福祉分野の研究開
等と連結できる形での提供を進める旨を追記する。
発に資する分析等を行う民間事業者等への提供を進める。
また、指定難病患者データベースその他の公的データベース ＜7/10合同委員会での御指摘＞
○ データベースの運用においては、個人情報の保護等に万全を期
等と連結できる形での提供を進める。
することを最優先事項として明記し、データの利活用を推進して
いただきたい。

第七 疾病児童等に対する学校教育、福祉サービスに関する施策及び就労の支援に関する施策との連携に関する事項
一 疾病児童等の健全な育成に係る施策が、福祉サービス、
乳幼児期からの発達支援、就学前教育、学校教育及び就労支
援に関する施策と有機的に連携し総合的に実施されるよう、
都道府県等は、小児慢性特定疾病対策地域協議会の活用等に
より、疾病児童等の健全な育成に係る施策への関係機関等の
理解と参画が得られるよう努める。

＜改定の方向性＞

六 国は、疾病児童等を含めた病弱・身体虚弱の子供の教育
の機会を確保し、適切な指導や必要な支援を行うため、疾病
児童等に対する学習支援や疾病の自己管理方法の習得のため
の支援を含め、特別支援教育を引き続き推進する。

＜7/10合同委員会での御指摘＞

九 都道府県等は、小児慢性特定疾病児童等が、地域におけ
る自立した日常生活の支援のための施策を円滑に利用できる
ようにするため、小児慢性特定疾病にかかっていることを証
明する事業を行うよう努める。また、国は登録者証のニーズ
や活用事例の把握等に努める。

＜改定の方向性＞

○ 都道府県が設置する協議会の名称を「慢性疾病児童等地域支援
協議会」から「小児慢性特定疾病対策地域支援協議会」に修正す
る。

○ 教育について記載が薄いと感じる。特に小児については生活の
大部分が学校の教育というところを通して、いろいろ社会性であ
るとか、人格形成をしていっているというとても大切な領域でも
あるというところは、視点を入れて盛り込んでいただきたい。
○ 国は、小児慢性特定疾児童等が登録者証の利活用により適切な
支援を受け、日常生活を円滑に送ることのできるよう、引き続き、
登録者証のニーズや活用事例の把握等を実施する旨を追記する。

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