

産業利用を促進するためにも、国民が安心する情報管理体制が必要では
ないか。



改正個人情報保護法の下では、ゲノム情報とそれに紐づく臨床情報の取
り扱いが極めて難しく、医学研究、さらには診療をも阻害している。ゲ
ノムデータの研究並びに臨床における利活用に関して必要な措置を講ず
る特別法を制定すべきである。



保険分野において、遺伝情報の取扱いについての周知が図られているが、
医療関係者に向けてだけでなく、遺伝情報の取り扱いルールに関して、
情報提供義務との整合性を踏まえ、広く一般消費者に周知すべきではな
いか。



ゲノムデータや診療データを保管するデータベースについては、アクセ
ス権を与えられた研究者のアクセス監視と定期的なスクリーニングが不
可欠であり、厳重な管理が必要ではないか。

（８）差別等への適切な対応の確保（第 16 条）
国は、ゲノム医療の研究開発及び提供の推進に当たっては、生まれながらに
固有で子孫に受け継がれ得る個人のゲノム情報による不当な差別その他当該ゲ
ノム情報の利用が拡大されることにより生じ得る課題（次条第二項において
「差別等」という。）への適切な対応を確保するため、必要な施策を講ずるも
のとする。
（主な意見）


ゲノム情報による差別に関して、例えば、就労や保険商品の販売に際し
て具体的に想定される課題を整理した上で、法規制やガイドラインでの
運用を含めて、どのような対応が取り得るのか検討していく必要がある
のではないか。その際に、企業に課せられている安全配慮義務などとの
バランスも考慮しながら具体的な取扱いについて検討すべきではないか。

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