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資料３－１ 「全ゲノム解析等に係る厚生労働科学研究班」からの報告 (43 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_23993.html |
| 出典情報 | 厚生科学審議会 科学技術部会全ゲノム解析等の推進に関する専門委員会（第8回 3／2）《厚生労働省》 |
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23．患者・市民参画（PPI）の推進
これまでの議論
“
全ゲノム解析等を推進するにあたり，患者・市民参画の仕組みを設けるなどELSI（倫理的・法的・社会的な
課題）への対応ができる体制の在り方等について検討する
”
“
“
「全ゲノム解析等実行計画（第1版）」
対象患者への周知，説明だけでなく，広く国民や社会に対して継続的 な情報発信を行うとともに，患者や
市民参画の仕組みを確保することが重要である
”
患者・市民の視点を取り入れて，データのトレーサビリティや利活用に関する説明や対応方針を策定するなど，
実行計画の実施状況の透明性を高める方策を実施する
”
すでに行っている取り組み
「ロードマップ2021」
ELSIワーキングに複数のメンバーが患者の立場から参加
「全ゲノム解析・患者還元説明文書検討会」の開催
今後重要となる取り組み
本事業において継続的にPPIを実装していくための仕組み作り
参加者向け説明（補助）資材につい
ては今年度パイロット版を作成
来年度以降は予算確保の上，事業
実施組織（準備室）が主体となって
拡充
患者向け・市民向けの本事業の周知・広報活動
43
これまでの議論
“
全ゲノム解析等を推進するにあたり，患者・市民参画の仕組みを設けるなどELSI（倫理的・法的・社会的な
課題）への対応ができる体制の在り方等について検討する
”
“
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「全ゲノム解析等実行計画（第1版）」
対象患者への周知，説明だけでなく，広く国民や社会に対して継続的 な情報発信を行うとともに，患者や
市民参画の仕組みを確保することが重要である
”
患者・市民の視点を取り入れて，データのトレーサビリティや利活用に関する説明や対応方針を策定するなど，
実行計画の実施状況の透明性を高める方策を実施する
”
すでに行っている取り組み
「ロードマップ2021」
ELSIワーキングに複数のメンバーが患者の立場から参加
「全ゲノム解析・患者還元説明文書検討会」の開催
今後重要となる取り組み
本事業において継続的にPPIを実装していくための仕組み作り
参加者向け説明（補助）資材につい
ては今年度パイロット版を作成
来年度以降は予算確保の上，事業
実施組織（準備室）が主体となって
拡充
患者向け・市民向けの本事業の周知・広報活動
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