ELSIおよびPPIのまとめ（令和3年度）
本事業が社会の理解と信頼に基づき適切に実施されるためにはELSIに関する適切な検討・対応および
PPIの推進が必要不可欠
ELSIへの対応
 本年度は新規検体の解析実施に伴い，データ共有方針の整理を行い，整理の結果に基づきICFモデル文
案の作成を実施した
 今後の事業の本格化に伴い，新たなELSIが生じると予想されることから，事業実施組織においてELSIにつ
いて予測・検討を行い，迅速かつ実効的に対応できる体制を整備することが必要。必要な体制について本研
究班で検討・提案する
 ゲノム情報による不当な差別・不利益や情報漏洩への対応等は安心してゲノム医療を受けるための社会環
境整備として必要不可欠。本事業としての取り組みだけでは十分な対応が困難であるため厚労科研小杉班
とも連携しながら法律等の制度整備の提案・働きかけを実施する
PPI
 ELSIへの対応を含め本事業のあり方を検討する上で，患者・市民の視点の導入は必須であり，そのための
仕組みが必要。必要な体制について本研究班で検討・提案する。
 幅広い周知・情報発信を行うととともに，事業実施組織を主体としてPPIに取り組むための体制を構築する
 ゲノムリテラシーの醸成については本事業外での取り組みも働きかける

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