差別等の社会的な不利益への対応・法律等の整備

100,000 Genomes Project

 歴史的に，遺伝に関わる理由に基づいて個人や集団に対する差別的取扱
いが，ときには公権力によって政策的に行われ，またそれらの政策の影響に
よるものも含め，遺伝に関わる差別や偏見が社会に存在してきた
 ゲノム研究・ゲノム医療が社会における差別や分断を助長したり，新たに生
み出すことにつながらないような社会環境の整備が必要

基本的な理念は法律等の形で明確化されることが望ましい
個別分野では生命保険等におけるゲノム情報の取り扱いがとくに課題とされている
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現状では，生命保険等におけるゲノム情報の取り扱いが明確化されておらず，
不利益のリスクの具体的評価や研究参加時の情報提供が困難となっている

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英国・シンガポールでは全ゲノム解析の国家プロジェクト実施に伴い，業界団
体協力の下，生命保険等におけるゲノム情報の取り扱いが明確化されている

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本事業で同様の取り組みが可能か検討し，必要な働きかけを行う

Source:
https://www.genomicsengland.co.uk/u
nderstanding-genomics/faqs/insurance/

ゲノム情報に関わるリテラシーの醸成および法律等の制度整備の必要性
 上記2点は専門委員会で繰り返し指摘されてきた
 リテラシーの醸成はPPI推進の観点からも重要であり，本事業の内外で継続的に取り組む必要がある
 日本医学会の遺伝学的検査ガイドライン改定案では，遺伝学的検査の結果を他の診療情報と同様に診療
録に記載する方針が示されており，遺伝情報を保護し，差別等を防止するための法律等の制度整備が急務
となっている
 厚労科研小杉班の検討課題と連携し，これまでの研究成果を活用して取り組みを実施する
Source: https://www.moh.gov.sg/resources-statistics/moratorium-on-genetic-testing-and-insurance

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