（主な事業）
・難病医療提供体制整備事業
５．７億円
都道府県において、医療提供体制を構築・評価する難病医療連絡協議会を運営す
る。
また、早期に正しい診断等を行うため設置された難病診療連携拠点病院等におい
て、診療連携やレスパイトの調整、医療や治療と就労の両立に関する研修等を実施す
る。
（補助先）都道府県
（補助率）１／２

（４）小児慢性特定疾病対策の推進
１８９億円（１８３億円）
慢性的な疾病を抱える児童等に対する医療費助成に必要な経費を確保し、医療費の負担軽
減を図る。また、慢性的な疾病を抱える児童等の自立を促進するため、療養生活に係る相談
や地域の関係者が一体となった自立支援に対する支援を行う。
（主な事業）
・小児慢性特定疾病医療費負担金
（補助先）都道府県、指定都市、中核市、児童相談所設置市
（補助率）１／２

１７２億円

・小児慢性特定疾病児童等自立支援事業費負担金
９．２億円
幼少期から慢性的な疾患を抱えているため、学校教育を受ける機会の減少などによ
り自立に困難を伴う児童等について、地域による支援の充実により自立促進を図る。
（補助先）都道府県、指定都市、中核市、児童相談所設置市
（補助率）１／２

（５）難病・小児慢性特定疾病に関する調査・研究などの推進
１４５億円（１１９億円）
難病等の研究を総合的・戦略的に実施するため、全国規模の指定難病患者・小児慢性特定
疾病児童等データベースの充実を図り、難病患者・小児慢性特定疾病児童等の情報の円滑な
収集を進めるとともに、この情報を活用するなどして、疫学調査、病態解明、治療法の開発
（遺伝子治療、再生医療技術等）等に関する研究を行う。

11