８．難病、小児慢性特定疾病対策
事

令和５年度
予 算 額

項

億円
<

令和６年度
概算要求額

備

考

億円

百万円

1,598 > <

1,644 >

健康局分

152,002

難病、小児慢性特定疾病対策

1,491

1,520

他局計上分

12,368

（１）難病患者等への医療費

1,276

1,290

1 難病医療費等負担金

助成の実施
（２）難病患者の社会参加と

12

128,824
221

1 難病相談支援センター事業

670

12

2 特定疾患治療研究事業

難病に対する国民の理

2 難病患者等ホームヘルパー養成研修事業

10

解の促進のための施策

3 在宅人工呼吸器使用患者支援事業

126

の充実

4 指定難病要支援者証明事業

（３）難病の医療提供体制の

9

131

6 神経難病患者在宅医療支援事業
7 難病患者認定適正化事業（医療機関オンライン化
支援分を除く）
8 指定難病審査会経費

15

38
7

10 難病指定医研修のオンライン化支援事業

26

11 難病患者サポート事業

35

12 その他

13

1 難病医療提供体制整備事業
2 難病患者認定適正化事業（医療機関オンライン化
支援分）
3 難病情報センター等事業

571

7

4 難病ゲノム研究実務者養成研修事業
183

137

9 難病相談支援センター間のネットワーク支援事業

構築

（４）小児慢性特定疾病対策

3

5 難病患者地域支援対策推進事業

189

1 小児慢性特定疾病医療費負担金

の推進

2 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業費

100
46
7
17,239
923

負担金

<
（５）難病・小慢に関する調

119 > <

145 >

12

21

3 小児慢性特定疾病対策等総合支援事業

344

4 小児慢性特定疾病情報管理事業

24

5 小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業

15

6 代謝異常児等特殊ミルク供給事業

390

1 難治性疾患政策/実用化研究事業

12,368

査・研究などの推進

（※厚生科学課計上）
2 難病患者等データ登録整備事業

1,545

（※一部デジタル庁計上）
3 小児慢性特定疾病データベース登録システム
整備事業

66

（※デジタル庁計上）

（６）医療施設等の整備

-

4

難病等制度推進事業

55

5

難病ゲノム等情報利活用検証事業

323

6

その他

100

（※デジタル庁計上）

・難病相談支援センター施設整備費
・重症難病患者拠点・協力病院設備整備費
※保健衛生施設等施設・設備整備費補助金
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