【患者・代諾者】難病の全ゲノム解析等実行計画 説明文書・同意書・同意撤回書・意思変更申出書
第１.6 版

も、その後の医学研究の進展により、病気の原因となり得るかなどの評価が変わる可能性
があります。

6-2. あなたにお伝えしない情報
上記①、②以外の情報については、原則としてお伝えする予定はありません。

7. 遺伝カウンセリングの機会
この事業へのご参加や解析結果の説明を聞くことをきっかけに、あなたやあなたの血縁
者の健康状態、病気の進行、次世代への遺伝の可能性など、今後の生活に関して不安を抱
く場合もあると思います。
遺伝に関してご相談したい場合には、遺伝カウンセリングを担当する専門のスタッフを
ご紹介します。

8. あなたから提供いただいた情報の利活用
医療機関や研究機関の努力だけで、新しい医薬品や診断技術等を研究開発することは困
難です。従来、新しい医薬品・技術の開発に携わる企業が、国内の患者さん等のゲノムデ
ータを収集・解析する環境が整備されていないことが課題とされてきました。
この事業では、医療機関・研究機関だけでなく、医薬品や医療機器等の研究開発に携わ
る国内外の企業が、学術研究や医薬品等の研究開発できる環境、科学的なエビデンスに基
づく予防等の目的でデータを利用できる環境を検証し整備します。これにより、難病やが
んなどの医薬品や診断技術等の研究開発が進むことが期待されます。

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