【患者・代諾者】難病の全ゲノム解析等実行計画 説明文書・同意書・同意撤回書・意思変更申出書
第１.6 版

9. あなたに連絡を取らせていただく可能性
この事業は、長期にわたって実施されます。そのなかで当院からあなたに連絡を取らせ
ていただく可能性があります。「６. あなたにお伝えする情報とお伝えしない情報（解析
結果の解釈と説明）」で述べた解析結果をお伝えする目的以外に、研究の進展にあわせて
研究代表機関が、新たに試料や臨床情報、生活や健康状態に関する情報等の提供をお願い
する場合があります。その際、あなたの同意の範囲内で当院が対応することもあれば、新
しく情報や試料の提供をお願いするために当院からあなたに連絡させていただく可能性が
あります。

10.

この事業の成果や進捗状況の公表

この事業の成果は、あなたの氏名、住所、連絡先、生年月を削除した上で、この事業の
ウェブページや学会発表、学術雑誌等で公表することがあります。

11.

個人情報の保護

研究に当たってはあなたに不利益が生じないように個人情報を保護するとともに、プラ
イバシーの尊重に努力し最大限の注意を払います。また、あなたから頂いた試料・情報
は、国が定めた基準（「個人情報の保護に関する法律」および「人を対象とする生命科
学・医学系研究に関する倫理指針」等）に従って厳重に保護・管理いたします。また、当
院以外にあなたの氏名、住所、連絡先が知られることはありません。
具体的なデータの利用方法の例は、「８. あなたから提供いただいた情報の利活用」も
併せてご参照ください。

12.

この事業における情報や試料等の保管

あなたから提供していただいた情報や試料については、この事業の実施期間中は研究代
表機関に保管されますが、この事業が終了する場合には、研究代表機関の倫理審査委員会
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