【患者・代諾者】難病の全ゲノム解析等実行計画 説明文書・同意書・同意撤回書・意思変更申出書
第１.6 版

本に住む方々のデータを使ってこのような仕組みを構築し、国内の環境に適したゲノム医
療の基盤を構築します。
具体的には、多数の医療機関・研究機関から患者さん等のデータを収集してセキュリテ
ィの頑強なデータベースを構築し、国内外の医療機関・研究機関および企業が診療や研
究・創薬等に活用するための拠点を整備します。多くの患者さん等のデータを集めること
で、その違いや特徴をより詳細に比較・分析して多様な研究に活用することが可能になり
ます。これにより、病気についての理解が深まり、医薬品や診断技術等の開発につながる
ことが期待されます。
また、蓄積されたデータや研究の成果を診療に活用することにより、医療の現場では最
新の信頼できるデータの評価を参照しながら患者さん等のデータの解釈を行い、診断や治
療方針の決定に役立てることが可能となります。

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