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参考資料1-1 匿名指定難病関連情報及び匿名小児慢性特定疾病関連情報の利用に関するガイドライン(案)概要 (12 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_38010.html
出典情報 厚生科学審議会 疾病対策部会(令和5年度第2回 2/22)《厚生労働省》
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第8 難病等データの利用後の措置等
< 難病等データの利用の終了 >


利用者は、難病法又は児童福祉法に基づき、難病等データの利用を終了したときは、遅滞なく、提供を受けた難病等データ、
中間生成物及び最終生成物を消去しなければならない。CD-R又はDVDで難病等データの提供を受けた場合は、利用終了時に

媒体を厚生労働省へ返却すること。


利用場所ごとのデータ措置兼管理状況報告書に消去を実施した証明書を添付した上で、厚生労働省に提出すること。データ
措置兼管理状況報告書は、利用場所毎に提出するものであり、変更届出による利用場所の廃止時も提出するものとする。

< 利用終了後の再検証 >


難病等データの利用終了後、研究成果について再検証等が必要となった場合には、その都度、難病等データの提供申出を行
うこと。

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