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参考資料1-1 匿名指定難病関連情報及び匿名小児慢性特定疾病関連情報の利用に関するガイドライン(案)概要 (14 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_38010.html
出典情報 厚生科学審議会 疾病対策部会(令和5年度第2回 2/22)《厚生労働省》
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第9 難病等データの不適切利用への対応
違反行為

措置内容

①特定の個人を識別するために、難病法施行規則若しくは児童福祉
法施行規則に基づく基準に従い削除された記述等若しくは難病等 当該事実の認定をした日から、原則として1か月~12か月
データの作成に用いられた加工の方法に関する情報を取得し、又 の利用停止・提供禁止

は当該難病等データを他の情報と照合を行った場合
②利用期間の最終日までに難病等データの返却並びに複写データ、
中間生成物及び最終生成物の消去を行わない場合

返却等を行う日までの間及び返却等を行った日から返却等
を遅延した期間に相当する日数の間、難病等データの提供

禁止

③難病等データを提供申出書の記載とは異なるセキュリティ要件の 当該事実の認定をした日から、原則として1か月~12か月
下で利用すること等により、セキュリティ上の危険に曝した場合 の利用停止・提供禁止
④難病等データ又は利用端末を紛失した場合
⑤難病等データの内容を漏洩した場合

当該事実の認定をした日から、原則として1か月~12か月
の利用停止・提供禁止
当該事実の認定をした日から、原則として1か月~12か月
又は無期限の利用停止・提供禁止
当該事実の認定をした日から、原則として1か月~12か月

⑥事前に承諾された目的以外への利用を行った場合 (事前に承諾され 又は無期限の利用停止・提供禁止 (当該不適切利用により、利
た公表形式以外での成果物の公表を行った場合を含む。)

用者、取扱者又はこれらと関係する者が不当な利益を得た場合には、
利用者及び取扱者はその利益相当額を国に支払うことを約する。)

⑦公表物確認で承認を得ずに難病等データを取扱者以外に閲覧させ 当該事実の認定をした日から、原則として1か月~12か月
た場合
⑧その他、本規約に違反した場合又は法令違反等の国民の信頼を損
なう行為を行った場合

の利用停止・提供禁止
行為の態様によって上記①から⑦までに準じた措置

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