第５ 提供申出／変更申出が承諾された後の手続①
＜ 依頼書・誓約書の提出 ＞
○

承諾通知書を受けた提供申出者は、難病等データの提供を求めるときは、必要な事項を記載した依頼書を提出すること。

○

提供申出者及び取扱者全員が利用規約の内容を確認し、遵守する旨を記載したうえで、署名した誓約書を提出すること。

＜ 手数料の納付等 ＞
○

提供申出に係る手数料は、人件費等を踏まえた時間単位の金額に作業に要した時間を乗じて得た額とする。

○

提供申出者のすべてが以下のいずれかに該当する場合には、手数料は免除する。
①

公的機関

②

補助金等*を充てて難病等データを利用する者

③

上記①・②から委託を受けた者

*

補助金等に係る予算の執行の適正化に関する法律第２条第１項に規定する補助金等、地方自治法第232条の２（同法第238条第１項の規定によ
り適用する場合を含む。）の規定により地方公共団体が支出する補助金又は国立研究開発法人日本医療研究開発機構法第16条第３号に掲げる業
務として国立研究開発法人日本医療研究開発機構が交付する助成金をいう。
上記のうち、有効な補助金の条件は、以下の通り。
・ 当該補助金の申請時に記載された研究計画と難病等データの申出時の研究計画に整合性があること。
・ 外部委託先を除くすべての提供申出者が、交付決定通知の写し、研究計画書又は交付申請書に記載されていること。
・ 補助金の有効期間が、原則専門委員会で承諾される時点で有効であること。

＜ 難病等データの受領 ＞
○

厚生労働省は提供する難病等データについて、暗号化しパスワードを付与する等、必要な措置を講じる。

○

利用者は難病等データの提供を受けた後、速やかに難病等データの受領書を厚生労働省へメールで提出する。

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