課題２ー④ ：法第20条に基づいて提供された情報の取扱い

【これまでの主なご意見】（還元された情報の活用の必要性について）
• がん患者の最終的な予後情報は極めて重要。学会等では予後調査に関して非常に苦労している。各学会のDB（臓器別が
ん登録DB等）が全国がん登録DBと連結できないということで、病院診療録から予後情報を取得できると期待されたが、
法20条の問題でがん登録の予後情報を診療録に記載できず、正確な予後の把握が困難となっている。学会での登録は病
院からの報告のみに頼るため、転居等によって正確な予後が把握しにくく、苦労しているのが現状。診療録において、
予後情報が明確になることで、学会登録等の予後調査が明確になることが期待される。
• 院内がん登録あるいは多くの学会が実施しているレジストリー研究等についても予後調査は実施しているし、可能な限
り情報を診療録に転記する方針としている。診療録に転記できない理由は、機微ながん情報が漏えいすることに対する
リスク管理に拠るが、診療録への記載にどれくらいリスクが含まれるか。確かに診療録は機微な個人情報の塊だが、死
亡情報のみを漏えい対象として特段厳しく保護するものではないのではないか。情報セキュリティーは時々問題になる
が、診療録システムは最も情報漏えいに対して厳しく対応しているところ。診療録と予後情報の連携によって、正しい
がん情報に基づいた様々な治療措置と予防措置が講じられることのメリットは大きい。
• 診療録に予後情報が記載されないと、診療録上でいつまでも患者が生存している状況となり問題である。
• 診療録に転記できないとは法律上に何も書かれていない。なぜ転記できないかというと、転記した場合に、その情報の
保存期間と第三者提供の制限について、情報の管理が難しくなるためである。制限を守るために診療録に転記しない方
がいいだろうという判断による。しかし、本当に５年または15年以上持っていてはいけないものなのか、匿名化した後
でも第三者提供してはいけないものなのか。
• 診療録に転記できない議論があった時は、診療録に転記することによる二次利用のリスクが議論された。しかし、転記
されないことによるデメリットのほうが大きいのであれば見直しが必要である。

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