○ 基本的事項
・共有されるデータは、医療機関から収集した臨床情報及びシークエン
ス情報を解析・データセンターで詳細に分析し、データベース化した
ゲノムデータ等とする。
・産業界が主催する産業フォーラムと、アカデミアが主催するアカデミ
アフォーラムを形成してデータ共有を行う。
・データ等の利活用に係る費用については、データ利用者の負担を原則
とする。ただし、データ利活用審査委員会がアカデミアフォーラムで
のみ利用可能と認めたデータについては、負担を減免するなどの仕組
みを検討する。
・解析・データセンターは制限期間(24-30 か月)が経過したゲノムデー
タ及び基本的な臨床情報を公的データベースに登録する。ただし、詳
細な臨床情報は、個人の識別につながるおそれがあることから公的デ
ータベースには登録しない。公的データベースに登録後も、詳細な臨
床情報を利用した研究を希望する場合には、産業フォーラム又はアカ
デミアフォーラムへの参加を必要とする。公的データベース利用者は
知的財産を占有できる。また、公的データベースのみの利用による研
究成果についての論文公表までの制限期間はない。
○ 産業フォーラム
・医療機関・研究機関・企業 (医療産業か否か、及び会社規模を問わな
い)が参加する。
・計画立案を目的とした全データの俯瞰・簡易解析が可能である。
・詳細解析には、データ利活用審査委員会の利用許諾等を必要とする。
・自由な出願、知的財産の占有ができる。出願に関して、フォーラムへ
の届け出は不要である。
・成果を公表できるが、公表まで一定の制限期間（24 ｰ 30 か月）11を設
ける。

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各がん種における起始ポイントから起算した期間とする（出願公開制度により出願後一

定の期間が経過した時に出願の内容が公表される場合を除く。）。論文公表等により非公表
にしておく必要性が乏しいとデータ取得者・解析者が判断した場合は、制限期間を 24 か
月未満に短縮する。なお、難病領域については別途定める。
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