各々の希少がんを専門としない医療従事者に対する啓発等の課題も指摘されて
いる。

（取り組むべき施策）
国は、希少がんに関する情報を集約・発信する体制、全国のがん相談支援セ
ンターとの連携体制及び病理コンサルテーションシステム34等を通じた正確・迅
速な病理診断を提供する体制を整備する。また、臨床的エビデンスの創出、診
療ガイドラインの整備と普及、医療従事者の育成、基礎研究の支援、効率の良
い臨床試験の実施等について、中核的な役割を担う医療機関を整備する。
国は、各々の希少がんに関し、状況に応じた適切な集約化と連携のあり方に
ついて、「希少がん対策ワーキンググループ」等の議論を踏まえ、検討を行う。
中核的な役割を担う医療機関は、関係機関、学会及び患者団体と協力し、必要
に応じて、民間の取組も含めて患者が必要とする情報を収集し公表する。国は、
患者の集約や施設の専門化、各々の希少がんに対応できる病院と地域の拠点病
院等や小児がん拠点病院との連携を推進し、専門医の少ない地方の患者を適切
な医療につなげる対策を講ずる。
希少がんについては、特に有効性の高い診断・治療法の開発が求められてい
ることから、ゲノム医療の推進、手術療法、放射線療法、薬物療法及び免疫療
法の充実とともに、その開発段階から患者や家族の積極的参加が得られるよう、
国は、学会、臨床研究団体、患者団体等との連携を一層強化し、基礎研究から
臨床研究までの一貫した研究・治療法の開発を推進する。

② 難治性がんについて
（現状・課題）
平成 18（2006）年から平成 20（2008）年までに診断された全がんの５年相対
生存率は 62.1％と、その３年前（58.6％）に比べて 3.5％上昇しているが、早
期発見が困難であり、治療抵抗性が高く、転移・再発しやすい等の性質を持ち、
５年相対生存率が改善されていない膵がんやスキルス胃がんのような、いわゆ
34

「病理コンサルテーションシステム」とは、病理診断が困難である症例の診断確定等に
ついて、全国の拠点病院等の病理医から、各種がんに精通する病理医に相談（コンサルテ
ーション）するシステムのこと。国立がん研究センターや一般社団法人日本病理学会が実
施している。
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