（４）確定診断までにかかった年数－疾患群〔複数回答〕別
かくていしんだん

ねんすう

ねんいじょう

確定診断までにかかった年数は「１年以上」が 35.0%
確定診断を受けた時期が「出生前または出生時」又は「不明」以外の人（986 人）に主な難
病の発症から確定診断までにかかった年数を聞いたところ、
「１年未満」の割合が 53.7%、「１
年以上」が 35.0%となっている。
疾患群別にみると、
「神経・筋疾患」及び「聴覚・平衡機能疾患」では、
「１年以上」の割合
がいずれも４割を超えている（45.9%、57.1%）
。 （図Ⅴ-2-3）
図Ⅴ-2-3 確定診断までにかかった年数－疾患群〔複数回答〕別
1年未満

総数
（986人）

7年以上

5年以上7年未満
2.6

3年以上5年未満

1年以上3年未満

53.7

20.6

5.4

6.4

不明

無回答

8.5

2.8

35.0

神経・筋疾患
（214人）

43.5

代謝疾患
（9人）

44.4

29.9

-

7.9

-

11.1

3.3

5.6

6.1

3.7

45.9

11.1

22.2

11.1
3.3

免疫疾患
（269人）

53.5

23.4

循環器疾患
（25人）

5.6

68.0

8.0

5.6

4.0 4.0 4.0
3.5

消化器疾患
（231人）

63.2

内分泌疾患
（29人）

62.1

-

2.2

12.0

-

4.8

3.0

0.9

18.6
-

6.3

6.1

-

13.8

17.2

6.9

血液疾患
（33人）

66.7

9.1

6.1

12.1

6.1

-

-

腎・泌尿器疾患
（41人）

48.8

17.1

4.9

7.3

19.5

2.4

2.2
呼吸器疾患
（46人）

50.0

15.2

8.7

8.7

10.9
-

皮膚・結合組織疾患
（10人）

80.0

4.3
-

-

10.0

10.0

-

3.4
骨・関節疾患
（58人）

50.0

聴覚・平衡機能疾患
（21人）

19.0

19.0

23.8

9.5

20.0
0%

10%

5.0
20%

5.0
30%

5.2

15.5

19.0

1.7

23.8

-

57.1

-

視覚疾患
（20人）

4.8

5.2

25.0
40%

45.0
50%

60%

70%

80%

90%

注）疾患群〔複数回答〕別のうち、
「
「染色体または遺伝子に変化を伴う症候群」は１人のため省略した。

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100%